Maria Lindberg: Smärtan som inte tas på allvar
För en utomstående måste hennes liv ha sett härligt ut - familj och intressant jobb. De delarna var såklart alldeles underbara. Men sedan fanns den där - den ständiga smärtan. Från tidiga tonår och genom hela livet, en smärta som bara blev värre och värre. ”Vanlig mensvärk” sa läkarna, ”lär dig att leva med den”. Vad finns det för val? När ingen hjälp finns att få, tiden fortsätter gå och smärtan hänger på. Då lever man med smärtan. Hon som så många andra. Hon fick diagnosen sent i livet, fick lida i onödan och var nära döden innan hon akut opererades. Tillslut gav ändå kroppen upp.
Endometrios. Har du aldrig hört talas om det? Inte särskilt konstigt, det är en undangömd folksjukdom. Men den är allt annat än ovanlig, var tionde kvinna drabbas. Ändå är den enormt underdiagnostiserad och de flesta drabbade lider av sjukdomen i runt åtta år innan de får rätt diagnos. Allt för lite forskning görs, och man vet i dagsläget inte riktigt vad som orsakar den. Det finns heller inget botemedel, men många behandlingar som kan minska eller till och med helt ta bort smärtan. Men får man inte rätt diagnos får man inte rätt behandling. En sjukdom som inte anses tillräckligt viktig att forska om, just för att den endast drabbar kvinnor.
En kollega kämpar just nu för att samla in pengar till sin dotters operation utomlands, där det finns annan kompetens inom endometrios än i Sverige. Bara tanken på att behöva se någon av mina egna döttrar lida av konstant smärta alla dygnets timmar, varje dag och varje natt, får mig att må illa. En ung tjej ska inte behöva kriga mot smärta, mot okunniga läkare som råder henne att ge upp, mot en oförstående försäkringskassa. En ung människa har rätt att tas på allvar, rätt till bra vård och rätt till ett smärtfritt liv.
De flesta kvinnor vet vad smärta är. Förlossning innebär smärta, mens innebär ofta smärta. Men när mensvärken är så allvarlig att man spyr och svimmar - då är den inte normal. Att gå på toa ska inte göra fruktansvärt ont och likaså sex. Allt detta är symptom på endometrios.
Ändå bemöts fortfarande så många endometriosdrabbade av en förminskande syn i vården, de tas inte på allvar och kunskapen är på tok för låg. Urinvägsinfektion eller irriterad tarm är diagnoser som många får. Samtidigt försätter endometriosen att växa varje gång kvinnan har mens. Celler som liknar livmoderslemhinnan hamnar utanför livmodern och fastnar på fel ställen i kroppen, främst på organ i buken. Det bildas inflammationer som leder till buksmärtor, ärrvävnad och sammanväxningar. Vid allvarlig endometrios kan tarmen växa samman totalt, avföringen samlas i tarmen utan att komma ut, den mesta födan kräks upp och utan behandling så dör man.
Jag vet om två dödsfall i endometrios i Sverige, men mörkertalet befaras vara stort just på grund av de felaktiga diagnoserna. Jag känner till flera som lider av sjukdomen i olika stor omfattning. Ändå är det knappt någon som ens hört talas om sjukdomen när jag frågar runt i min bekantskapskrets.
Endometrios borde vara en självklar del av vår sjukdomskunskap. Likaväl som vi lär oss om könssjukdomar och hur man undersöker sina bröst eller testiklar för att upptäcka cancer, borde vi lära oss om en potentiellt dödlig sjukdom som drabbar en tiondel av alla dem som får mens.
