Hon har varken gått på Disneyland eller fått doppa fötterna i havet vid Miamis kust ännu. I stället har hon varit inlagd på ett amerikanskt akutvårdssjukhus för barn i Salt Lake City.

I dag har det gått en månad sedan familjen kom hem från Ediths senaste sjukhusbesök på andra sidan Atlanten. När vi träffas har det hunnit bli mörkt utanför familjen Mölstads hus i som ligger vid Torsjön i Ingelstad.

I det svagt belysta vardagsrummet ligger Edith Mölstad i soffan och vilar medan mamma Mathina sitter och jobbar med datorn på bordet. I husets andra ände sitter hennes slutkörde pappa.

– Jag vet inte om du har barn. Men den värsta mardrömmen är när ens barn blir sjuka, berättar pappan Carl Mölstad.

Edith Mölstad lider av en ovanlig och aggressiv epilepsisjukdom efter att ha fått FIRES, febrilt infektionsrelaterat epilepsisyndrom för snart sex år sedan. Något som kan drabba fullt friska barn. Hon har har läkemedelsresistent epilepsi.

På sjukhuset i USA har läkarna opererat bort bit den värst skadade delen av hennes hjärna och satt in en dosa, liknande en pacemaker, med två tunna elektroder, som ska minska antalet anfall som hon får. Dosan har programmerats till att känna av avvikande aktivitet i hjärnan och reagera för att förhindra eller lindra anfall.

– Jag mår mycket bättre i dag, säger Edith Mölstad som för en månad sedan fick sin dosa justerad för att den ska få bättre effekt.

Behandlingsformen kallas för Responsiv neurostimulering, RNS, och är inte godkänd i EU och Sverige.

– Om du exempelvis får bröstcancer i Sverige får du reda på exakt vad som ska hända och inga väntetider. Men Edith har en på miljonen-diagnos och då funkar inga tillämpade regelverk. Då måste man tänka utanför boxen, förklarar Carl Mölstad.

Varför valde ni en behandlingsform som inte är godkänd i Sverige?

– Skälet är att det inte erbjöds något riktigt alternativ i Sverige eller i Europa. Vi insåg att mediciner inte skulle räcka för att hon skulle få ett liv med livskvalité, i USA är den här behandlingen vanlig, säger mamma Mathina Mölstad.

Neurologen och epilepsiforskaren Maria Strandberg anser dock att behandlingsformen RNS är en ganska oprövad metod.

– Det finns inga stora studier och inget starkt underlag för dess effekt. Det kan väcka starka åsikter och frågor att välja en sådan metod och det kan kanske betraktas som kontroversiellt, säger Maria Strandberg som forskar på Lunds universitet.

Varför finns inte RNS-tekniken här?

– Tekniken är förhållandevis ny och komplex. Det krävs flertalet olika tillstånd och underlag för att få använda nya tekniker inom medicin. Nya tekniker kommer ofta genom forskningsstudier och då krävs det personer som har möjligt och vill driva just den här sortens studier, förklarar Maria Strandberg som inte tror att RNS-tekniken kommer till Sverige och Europa i någon stor skala.

Vad tänker du om att föräldrarna valt att deras dotter ska genomgå behandlingen?

– Jag har inte tillräckligt kunskap i det här enskilda fallet för att kunna värdera det, men jag kan relatera till att man som föräldrar verkligen vill göra allt för att hjälpa sitt barn.

Ediths mamma håller inte med forskaren.

– Man använder tekniken som standard på alla stora epilepsicenter i USA sedan över tio år tillbaka. Tusentals personer har och drar nytta av tekniken idag, och jag har även kontakt med flera familjer i USA som har barn vars liv har räddats tack vare RNS-dosan.

Ediths föräldrar menar på att sjukvården i Sverige inte kunde göra mer för att hjälpa dottern i kampen mot epilepsianfallen.

– Vi hade önskat ett samarbete kring Edith för nu fick vi ta ett beslut själva, säger Carl Mölstad som förklarar att anledningen till att samarbete uteblir är för att det inte finns bilaterala avtal mellan Sverige och USA.

– Edith har varit fruktansvärt sjuk. Levt extremt mycket med oss, tillbringat väldigt mycket tid i soffan och blivit mer isolerad. Det är ett hemskt liv. Hon har levt med detta i nästan halva sitt liv.

Familjen hoppas på att behandlingstekniken ska komma till Europa småningom. Carl Mölstad berättar att de har börjat se ett litet genombrott.

– Vi är rädda att ropa hej ännu, men hon har mått bättre sedan vi kom hem. Hon är piggare, mår bättre psykiskt, har färre och kortare anfall och återhämtar sig snabbare.

– Håller det i sig är bara detta en enorm förbättring i livskvalitet för Edith, tillägger Mathina Mölstad.

Både föräldrarna jobbar i Region Kronoberg.

Hur ser ni på att den svenska vården inte kan ge hjälp?

– Dels är det ett underbetyg till epilepsivården i Sverige att det är sådana extrema väntetider. Vi har ett regelverk som inte är anpassat för en på miljondiagnoser, säger Carl Mölstad samtidigt som Mathina på stolen bredvid lägger till:

– Det är enorma väntetider i alla led i svensk epilepsivård. Gång på gång har vi satts i evighetslånga vakuum utan besked om nästa steg. Det saknas en proaktiv inställning där man exempelvis ser kirurgi som ett verktyg, inte bara för att bota, men också för att lindra och skapa liv och minska lidande.

Samtidigt som föräldrarna varit måna om att hjälpa Edith, kämpar de med att betala räkningarna från resorna, sjukhusbesöken och den amerikanska vården.

– Vi hade behövt hjälpt med räkningarna. Hon är fortfarande patient i Växjö och Lund. Jag hoppas också att kronan stärks mot dollarn, det gör en del skillnad, säger Carl Mölstad som har startat en insamling.

Hur skulle det funka om svensk sjukvård skulle bekosta en behandling utomlands som inte är godkänd i Sverige?

– Vi kan förstå att Sverige inte tar kostnaden för RNS-tekniken. Vi har själva bekostat och tar ansvaret för den delen. Det vi har svårt att acceptera är att svensk sjukvård väljer att inte ens hjälpa till att betala motsvarande vad det skulle kostat i Sverige att genomföra den undersökning och standardoperation vi gjorde nu, som egentligen inte har med RNS att göra, men som vi var tvugna att genomföra i USA på grund av att Edith har en RNS-dosa och de extrema väntetiderna i Sverige. Man borde ta in att Edith befunnit sig i ett omänskligt lidande och missat livet i flera år, säger föräldrarna gemensamt.

Räkningarna har gått upp mot närmare 3 000 000 kronor hittills.

– Vi knäcks av detta. Det är pengar vi inte har. Vi kommer behöva betala av skulden och den kommer bara att byggas på, avslutar Carl Mölstad.