Thim och Elina levde småbarnsdrömmen – tills cancerbeskedet förändrade allt

På terrassen till radhuset där familjen Johansson-Skoog bor sitter 28-åriga Elina och Thim och njuter av vårsolen. På gatan utanför lär mormor Camilla äldsta sonen August, fem år, att cykla. Lillebror Oliver, två år, åker rutschkana på tomten.

När Oliver får testa att cykla och trillar in i busken säger mamma och pappa ”upp igen”. När han lite senare snubblar över hundkopplet – ”upp igen”. När han hoppar ner från studsmattan men behöver hjälp säger pappa Thim ”jag har dig”.

Oliver är som vilken sprallig tvååring som helst. Men i höstas fick familjen ett besked som kom att vända deras tillvaro upp och ner: han hade drabbats av en sällsynt form av cancer.

– Många säger ”vad starka ni är genom detta”, men det finns inte så mycket val för oss. Om vi slutar kämpa, hur ska han då kunna kämpa, frågar sig Thim.

Allt började i somras. Farmor hade Oliver en natt och ringde Elina och Thim för att berätta att han inte ville stå på sina ben. Han gallskrek och hon tyckte att något kändes konstigt.

De ringde barnakuten och vårdcentralen och blev sedan inlagda på sjukhuset i en vecka. Förutom hög feber hittade läkarna inget anmärkningsvärt med Oliver. Han fick antibiotika och fick sedan åka hem.

– ”När man har feber kan man få ont i benen, det är inget farligt, han har säkert växtvärk, periodisk feber och halsfluss, han går på förskola, där finns många bakterier”. De hade många förklaringar men jag kände mig hela tiden säker på att det var någonting annat, säger Elina.

Efter besöket på sjukhuset hände inget mer på hela sommaren. Familjen var hemma och hade semester och Oliver mådde bra. Sedan kom febern tillbaka.

– Han fick febertoppar, det var det som var så himla konstigt. Han fick 40 graders feber, sen efter en timme ingenting och sedan upp igen, säger Elina.

Det blev många besök till sjukhuset i Växjö. För femte eller sjätte gången träffade de en läkare som reagerade på Olivers blodvärden och ringde till sjukhuset i Lund.

– Vi hade tur att det var just den läkaren som svarade i telefon den helgen. Han hade sett just denna diagnos innan. Han sa direkt att vi skulle göra ett benmärgstest, berättar Thim.

De två veckorna mellan benmärgstestet och provresultatet var tunga och ovissa. När telefonen ringde tisdagen den 7 november gick Elina in på toan och satte sig på golvet med huvudet i händerna. Hon vågade inte lyssna på vad läkaren skulle säga.

– Efter ett tag kom Thim in och ramlade ihop bredvid mig. ”Han har cancer”.

– Det låter fortfarande sjukt när man säger det högt, säger Thim.

Formen av cancer som Oliver har drabbar mindre än ett barn i Sverige varje år. När han fick sin diagnos hade inte läkarna i Växjö sett den tidigare och visste inte om det fanns en behandling eller hur prognosen såg ut.

– De sa att vi skulle vara i Lund vid klockan elva på förmiddagen dagen efter. Den natten var hemsk. ”Ska vårt barn dö nu? Finns det behandling eller finns det inte behandling?”, säger Elina.

Väl i Lund kunde läkarna berätta att det fanns en behandling mot Olivers leukemi. Först kommer han att gå igenom en cellgiftsbehandling i sex till tio månader och om det inte ger resultat återstår en benmärgstransplantation.

Oliver avslutade sin cellgiftsbehandling i måndags i förra veckan eftersom den inte var tillräckligt effektiv. Nu återstår transplantationen.

– Vi satt på ett möte i tre timmar i Lund och gick igenom biverkningar och komplikationer med transplantationen och vad som skulle hända. Sen var det ett papper som vi skulle skriva på. Jag frågade ”vad händer om han inte gör det” och fick svaret ”han dör”, säger Elina. Sedan hejdar hon sig och ler mot August som har ställt sig bredvid henne och Thim.

August visar stolt upp sina armar som är utsmyckade med låtsastatueringar som Elina har hjälpt honom att göra, han vill se ut som mamma och pappa. Han lyfter tröjan och visar en stor gitarr med vingar som sitter på magen.

Lillebror Oliver dyker upp bredvid och gör likadant. Men på hans mage finns inga tatueringar. Han pekar på plåstret som sitter över hans högra bröst – där sitter porten som slangen fästs i när han ska få en cellgiftsbehandling.

Den 13 maj åker de ner till Lund för att påbörja behandlingen. Efter väldigt starka cellgifter som tar död på både cancercellerna och de vanliga cellerna kommer Oliver att få ta emot ny benmärg som kommer från en tysk man via Tobiasregistret.

De kommer att vara inlagda i Lund i fyra till sex veckor, helt isolerade. När de kommer hem har de 100-180 dagar isolerade i hemmet och besök till Lund en till två gånger i veckan för att ta tester.

– Vi har ett mål att i december så ska den här lilla mannen gå på förskolan igen och vi ska kunna återgå till ett normalt liv, förhoppningsvis, säger Thim.

95 procent överlever en benmärgstransplantation men risken för att cancern kommer tillbaka är 12.5 procent under första året, för den mutationsvarianten som Olivers cancer har. Väl efter det året har Oliver lika stor chans att få cancer som vem som helst. Går allt bra kommer han att kunna leva som normalt efter sex till sju månader.

– Det är ändå bra odds, jättebra. Han är pigg nu och han har en bra donator så förutsättningarna är ju bra, säger Elina och tittar på sin son.

– Det löser du Oliver, säger Thim och Oliver tittar snabbt upp på sin pappa innan han återvänder till sin legobil.

Det jobbigaste tror inte Elina och Thim kommer att vara benmärgstransplantationen, även om Oliver kommer att bli väldigt sjuk och må dåligt innan han förhoppningsvis mår bättre. Tiden efteråt är det som oroar dem mest.

När de kommer hem efter veckorna på sjukhuset i Lund kommer Oliver förmodligen att vara piggare. Att hålla honom sysselsatt och inomhus när alla andra barn är ute och leker kommer att vara en utmaning.

– Han får vara ute men inte i solen eller i jorden, vi får inte ha några krukväxter och hunden får inte vara hemma. Han får inte bada eller gå till lekplatsen. Det är uv-kläder och sitta i vagnen som gäller, säger Elina och fortsätter:

– Det går inte att förklara att vi gör det för hans bästa för att det ska bli bra. Det kommer att bli som att vi straffar honom men det gör vi ju inte.

Förstår Oliver vad som händer?

– Jag tror att han förstår att han måste mycket till sjukhuset. Men han vet inte vad cancer är, hur allvarligt det är och vad som kan hända, säger Elina.

– Men han fattar att han är sjuk. När vi lämnar August på förskolan säger han ”Oliver sjuk. Oliver börjar sen”, säger Thim.

Hur reagerar storebror August?

– Vi har försökt involvera honom mycket enda sedan början. Även om vi vill att han ska vara på förskolan för att få det ”normala” vill vi även ha med honom på sjukhusbesök för att han ska se vad Oliver gör och hur det går till, säger Elina.

– Han förstår mycket men jag tror inte att han förstår allt, säger Thim.

När Oliver ska ner till Lund för benmärgstransplantationen får August stanna hemma, bröderna får inte träffas på grund av smittorisk. Han kommer att bo hemma hos mormor och morfar och komma ner till Lund för att träffa Thim och Elina på helgerna.

– Han ser fram emot det nu men jag vet inte hur det kommer att bli efter någon vecka. Samtidigt som vi ska vara redo för allting när det kommer till Oliver har vi ett till barn som ska få lika mycket uppmärksamhet och det är svårt att pussla ihop det, säger Elina.

Att gå från att leva ett vanligt småbarnsliv till att ens barn blir sjukt har tagit hårt på småbarnsföräldrarna. Numera har Oliver inte en packad väska till förskolan utan en som alltid är redo att tas med till sjukhuset.

– Oron är det största och svåraste, säger Thim.

– Alla föräldrar oroar sig över sina barn men det här är oro på ett annat sätt. Jag önskar att jag hade en bubbla runt honom som kan skydda honom, säger Elina.

Elina berättar att hon först kände sig totalt maktlös inför Olivers sjukdom. Nu har föräldrarna insett att de behöver vara starka för sina söners skull.

– Vi har inte så mycket val, vi kan inte bara försvinna, säger Thim.

Även om Elina och Thim känner sig ensamma i perioder har de fått mycket stöd från andra. Bådas chefer har varit väldigt förstående, förskolan och mor- och farföräldrarna har hjälpt till jättemycket och all vårdpersonal de stött på har varit fantastisk, berättar de.

– Första gången vi åkte ner till Lund med Oliver hade vi packat med alla hans grejer men glömt våra egna, säger Thim.

– Då kom en sjuksköterska in och gav oss en gympapåse med allt det man behöver: en hårborste, schampo, balsam, tamponger, tandborste, tandkräm, allt. Jag började gråta, inte för att jag hade en hårborste utan för att någon hade hjälpt oss tänka på det vi inte hade tänkt på, berättar Elina.

Det tog inte lång tid innan föräldrarna startade de en insamling till Ajabaja Cancer i Olivers namn, som stod bakom gympapåsen som sjuksköterskan gav till föräldrarna. Företaget stöttar barn och familjer som drabbas av en cancersjukdom med allt från presentkort och hockeybiljetter till styrkemeddelanden och en hjälpande hand.

Efter ett tag hörde vännerna och styrelsen i Thims hockeylag i Åseda av sig och frågade om de fick hjälpa till att samla in pengar till Olivers insamling. En del av pengarna ville de lägga på en egen matchtröja till honom och resten skulle gå till Ajabaja Cancer.

– Det är jättesnällt, vi är så tacksamma, säger Thim.

Åseda Hockeys instagraminlägg har spridit sig långt utanför Åseda och Växjö. Föräldrarna har fått meddelanden från hela Sverige av folk som sätter in pengar och skickar med en hälsning till Oliver. Exakt hur mycket pengar som samlats in avslöjas den 20 april, när insamlingen stänger.

– Många vet inte om Ajabaja Cancer och det är synd. Istället skänker man till barncancerfonden, vilket också är jätteviktigt för utan forskningen hade vi inte fått rätt hjälp, men Ajabaja Cancer gör också ett viktigt jobb, säger Elina.

Peppen och uppskattningen från andra har betytt mycket för Elina och Thim. Något av det jobbigaste när Oliver har varit sjuk har varit att se andra leva på som vanligt med deras liv medan de varit fast i sin bubbla.

– Jag blir avundsjuk när andras största problem är att man inte vet vad man ska äta till middag eller att det är jobbigt att gå till jobbet imorgon. Så hade vi velat ha det, säger Elina medan Oliver snubblar igen på gräsmattan. ”Upp igen”.